“AMAIR”, Association Loi 1901, créée en novembre 2023 par deux amies atteintes de pathologies chroniques rares. Les deux initiatrices participent depuis plusieurs années au forum régional de l’Alliance Maladies Rares de la Région Centre Val de Loire, comme patientes puis bénévoles. Désormais elles représenteront l’Association et ses membres. Leur souhait est avant tout de soutenir, écouter, échanger avec les malades et leurs familles dans leur quotidien. Mais aussi se mobiliser pour lutter contre l’errance de diagnostics et les erreurs médicales.